蒋琴华，1954年生，张家港市后塍街道金丰社区居民。2002年，她的儿子罹患强直性脊柱炎瘫痪在床，六年后，她的爱人也突发意外，脑部受损，生活的重担从此压在了她一个人身上。面对瘫痪的儿子和身受重伤的丈夫，她擦干眼泪，用爱支撑起这个家，守护家人度过命运的风雨。多年无休的劳顿，让蒋琴华的身体也出现了问题，她被确诊患上了与儿子同样的病且伴随严重的骨质疏松和腰间盘突出，必须长期服药治疗。身体的病痛没有打倒她，在社会各界的热情帮助下，蒋琴华一家的生活境况有所好转。2021年5月，她主动登记成为遗体器官捐献志愿者，希望为强直性脊柱炎的医学研究作出一份贡献，为更多遭受同样困难的家庭带去一份希望。蒋琴华曾获张家港身边好人等荣誉。

幸福小家庭屡遭不幸

“世界以痛吻我，我愿报之以歌。”泰戈尔的这句诗，是张家港市后塍街道居民蒋琴华一生的写照。

42年前，蒋琴华和潘兴宝结婚的时候，家里的房子还是泥土墙，甚至连扇门都没有。不久，儿子潘海龙出生了，在蒋琴华的辛勤操持下，一家人过上了平淡温馨的小日子，老房子重新修缮，焕然一新。

然而潘海龙17岁那年，频繁出现腰疼症状，蒋琴华带着儿子四处寻访专家名医，几乎花光了家里的积蓄。不幸的是，潘海龙被确诊为强直性脊柱炎。风华正茂的他瘫痪在床，丧失了生活自理能力。潘海龙一度陷入绝望，甚至产生了轻生的念头，蒋琴华辞去了工作，留在家中日夜照顾儿子起居。

没过几年，厄运再次降临。潘兴宝在工作时不慎摔倒，身受重伤，虽然经过手术治疗保住了生命，但是大脑受损、行动不便。面对瘫痪的儿子、身受重伤的丈夫，蒋琴华擦干眼泪，肩负起了照料家人的重任，全家依靠低保维生。

家里唯一的支撑也患病

蒋琴华的每一天都十分忙碌，早上起床先要协助儿子和丈夫洗漱，帮助他们处理个人卫生，随后便要准备一日三餐。即使出门采购，她也不敢多停留，因为家中一大一小还等着她照顾。丈夫大脑受伤后，有时会精神异常，她不得不经常出门寻找丈夫，以免他做出不当举动。即使是再难捱的日子，她仍然不离不弃。“我是他们俩活下去的唯一依靠了。”

多年操劳之下，蒋琴华身体也出现了异样。经过一番检查，她被确诊患上了和儿子同样的病——强直性脊柱炎，另外，还伴随着严重的骨质疏松和腰椎间盘突出。

近年来，蒋琴华一家的情况受到越来越多人的关注。后塍街道金丰社区居委会定期组织志愿者前往蒋琴华家中给予爱心帮助，金港义工联盟的志愿者与蒋琴华一家结对，定期上门提供居家护理。志愿者的日常帮助，让蒋琴华的脸上有了笑容。

决定身后捐献遗体器官

去年，在志愿者帮助下，蒋琴华再次带着潘海龙入院治疗。经过积极的治疗，潘海龙的身体有所恢复，能靠着椅背坐起，在别人搀扶下站立，还开始主动与母亲和志愿者交流。现在，蒋琴华会定期带潘海龙下楼走动、锻炼。看到儿子自己拄着辅助器走路，看到儿子的脸上偶尔露出的笑容，她感到无比欣慰。

近期，志愿者上门服务时，蒋琴华郑重地提出了自己长久以来的一个心愿——捐献器官和遗体。

十多年前，蒋琴华偶然从一张报纸上读到关于捐献器官救助他人、延续生命的报道，自此，捐献器官、救助生命的种子在她的心里生根发芽。蒋琴华表示，这些年来，能得到社会各界和志愿者无私的帮助，自己感到非常幸运，她也想做一名志愿者，帮助其他困难家庭，但因为家中有人需要照料，自己也身患病痛，参与志愿活动的心愿一直难以实现。“志愿者曾对我说，蒋阿姨，我把你当作亲人。这句话深深地感动了我，想到这么多人关心我们、帮助我们，我一定要为国家、为社会做点什么！”

当得知自己患上和儿子相同的病后，她的心愿愈加清晰：身后捐献遗体器官。“这是我一生中最大的心愿。”在蒋琴华的坚持之下，家人最终理解了她的选择。志愿者张瑞芬帮助她完成了登记，并通过当地卫生服务中心落实了捐献事项。

“我相信强直性脊柱炎一定有被攻克的那天。如果我能为医学研究作出一点贡献，将来再有人患上同样的疾病，就多了一分被治愈的希望。”蒋琴华说。