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江苏省委宣传部 江苏省文明办 主办

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告别无声世界,他们被爱治愈
2022-05-16 07:56:00  来源:新华日报  

对听障孩子而言,人生从静音调成震动,直至奏响生命的乐章,他们的成长凝聚了家庭、学校、政府、社会无数的爱。5月15日是第32个全国助残日,本报记者走进江苏省儿童康复研究中心,陪孩子们聆听“花开有声”。

一声“再见”,让她感觉整个生活都被点亮了

智培华的女儿,没有通过出生3天后的听力筛查。经过多次复查,两个月后,他们只能接受女儿听不见的现实。“作为母亲,一开始我是每天都哭。但是想明白了,如果我们家长不能从阴影里走出来,那孩子以后怎么办?”智培华开始打听要花多少钱给孩子装个耳蜗。

对于有听力损失的人来讲,他们有两种选择,佩戴助听器或者植入人工耳蜗。智培华的女儿在出生8个月时装上了人工耳蜗。

“我们以为装上了耳蜗,孩子就能听到声音了,但是,等啊等啊,不管我们弄出什么动静,孩子依然没有反应。”抱着试试看的心态,智培华把孩子送到了江苏省儿童康复研究中心。

江苏省儿童康复研究中心副主任张颖介绍,“做了人工耳蜗以后,在他们12个月到18个月左右,就到我们这边来,我们会通过听觉训练的方法让孩子学会听,以后再进行语言康复训练。”

慢慢地,智培华发现,女儿对声音有了反应。半年后的一天,女儿突然“蹦”出的一声很不清晰的“再见”,让智培华和家人非常吃惊,但是一时又不敢确定是女儿“在说话”,“直到每次出门她都含含糊糊地说出那声‘再见’,我们才敢确定她是真的可以听见我们说话,同时也在跟其他正常孩子一样学说话了。”这句“再见”让智培华觉得“整个生活都被点亮了”。现在,智培华的女儿已经4岁半了,和拥有正常听力的孩子一起在幼儿园快乐成长。

据统计,我国目前听力语言残疾人数约有2780万,每1000个新生儿中,有1到3个患有先天性耳聋。

“这声‘妈妈’,让我甘心留下来”

1月26日早上8点,一条微信让李宝娜从床上翻了起来,她的两个孩子吓了一跳,她却沉浸其中。“李老师,我的孩子被南京一中实验学校录取了,开学后就要去报到了。”这28个字,李宝娜看了一遍又一遍,她瞬间想起这个孩子牙牙学语的画面,而这已经是六年前的场景了。

李宝娜是江苏省儿童康复研究中心个别化康复教师,2005年离开家乡宁夏来到南京,17年里,她先后成为300多个听障孩子的“妈妈”。

巩固儿歌《小兔子开铺子》;掌握量词的使用方法;练习双腿夹球走路,发展身体协调能力……李宝娜说,很多人觉得让这些孩子恢复听力学会说话就是简单重复,作为老师就是每天不停和他们说话,但其实并不是,“遵循小龄儿童发展规律,我们以听力干预、听觉训练等专项技术为支撑,以游戏活动为主要形式,对听障儿童及其家长进行全面康复训练,主要包括亲子集体、亲子小组、家长专项指导、AVT。”“绝大多数孩子经过一到两年的康复训练,不仅‘能听清、会发音’,还能做到‘会沟通,能理解’,然后进入普幼和正常孩子一样学习生活。”

7岁的小辉(化名)因为植入耳蜗比较迟,用了一年的时间慢慢“听”到了声音、学会了说话,李宝娜朝夕陪伴他,有一天小辉突然对着当时二十出头的李宝娜喊了一声“妈妈”,让她又羞又喜,“这声‘妈妈’让我甘心留下来,付出所有。”

“只有专业,才能让爱变得更有力量”

南京市丰富路53号,闹中取静,江苏省儿童康复研究中心就在这里。操场上摆放着各式各样的游戏设施,每间教室都被涂抹上明亮的色调,黑板上的卡通贴画缤纷可爱,气球在走廊里“轻舞飞扬”,这里看上去和普通的幼儿园并没有什么不同,只是教室墙上张贴着的每个孩子的“听力学检查报告单”显得有些特殊。

但就是这一张张报告单,一根根抛物线,每时每刻都牵动着老师和家长的心。

江苏省儿童康复研究中心主任管莹每天都在目睹让她动容的细节,太多的喜悦和感动无法用言语来表达,“干我们这一行光有爱还不行,还要有专业,因为只有专业才能让爱变得更有力量。”

用一个奶茶杯卷上一根粗棉线,一张硬纸板制成一个冰墩墩,将棉线一头穿进冰墩墩的嘴巴,卷动奶茶杯,生动的冰墩墩吃面条手工动画就做成了……在某一APP上,一个名为“小花妹妹要开心”的账号经常分享有趣的手工制作。“自助,也助人。”江苏省儿童康复研究中心教师谢纯告诉记者,“小花妹妹”是一个听障儿童,她的妈妈在系统地学习了听障康复的训练方法后,把自己的心得和实用方法拍成了小视频在网络上分享。

谢纯从事听障儿童的语言康复工作近20年,结合自己在教学中积累的案例,她呼吁在听障儿童康复训练中要发挥“伙伴”的作用,调动不同的资源去帮助听障孩子进行康复。

“谢老师,我是一条毛毛虫,但是我一定会变成一只美丽的蝴蝶的。”去年教师节,谢纯的学生录了一条视频发给她,这句话,让谢纯一直记在心里。她说,毛毛虫变成蝴蝶的故事是绘本里的,孩子读懂了故事,也在故事的鼓励下找到了未来的康复目标,这也是她一直以来从事这份工作的意义。

“对听障孩子而言,0-6岁是干预的关键期,一般年龄越小康复效果越好,如果能尽早接受康复训练,这些孩子基本可以进入正常的学校学习,进入社会后,也基本可以正常社交、工作。”管莹表示。

这些孩子的成长,凝聚了无数的爱

李宝娜说,几乎所有的家长最初把孩子送过来的时候,脸上都很难看到笑容。“但事实上,家庭在帮助听力障碍儿童进行语言矫正的过程中具有非常重要的作用。”

“我们之所以把课程称为‘亲子早期康复’而不仅是幼儿早期康复,因为这也是帮助家长重建心理的过程。”张颖告诉记者,中心每周会安排一次进班的家庭康复指导,除了“告知、示范、参与、回馈”的四个既定步骤,他们对家长的心理变化也会进行跟踪。

“孩子重拾听力语言的过程,其实也是我们重拾信心的过程。”智培华分享自己和女儿的经历,“家长要自己先从‘阴影’里走出来,如果家长走不出来,听障孩子就会一直生活在家长自身的心理阴影里,这样也会给孩子带去阴影。”

“我们的期望就是让女儿在4岁时,顺利进入普幼,而她现在已经达到了我们的期待!以后,我们就是希望她有自己的兴趣爱好,生活得快乐就好。”智培华说。

记者了解到,儿童听力筛查已被列为江苏省政府民生实事项目,去年上半年数据显示,全省共为281811名新生儿免费提供了听力筛查,确诊听力损失患儿719人,且均已对患儿进行干预。在政府、社会、学校和家庭的关爱下,越来越多的听障儿童经过科学康复能听到声音,能开口说话。

□ 本报记者 胡安静 黄欢 范杰逊 王瑞枫

责编:秦春凤
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