“妈妈，我什么时候能再去星工坊？”日前，21岁的洋洋（化名）目不转睛地盯着母亲张革，殷切地追问。洋洋是大龄孤独症患者，因为无业可就、无事可做，特教学校毕业后在家“宅”了一年多，一直郁郁寡欢。直到2021年11月，常州首个成年孤独症青年自主生活和就业支持项目——“星工坊”成立，洋洋开始了上午学习、下午工作的“充实”生活，脸上的笑容才多起来。

“优等生”仍面临毕业即失业的窘境

从1岁多到6岁多，洋洋因为一直没学会说话，语言能力发育迟缓，张革带着他辗转全国各大医院求医，直到他被确诊为孤独症。张革来不及悲伤，迅速接受现实，陪孩子在康复机构开始了为期半年的康复训练。训练结束后，尽管声如蚊蚋，但洋洋终究开口说话了！

2006年，洋洋开始了半天在幼儿园、半天在康复中心的学习生涯。孤独症患者的自主学习能力不强，很多正常儿童“理所应当”理解的事情，他们都领会不了。张革不厌其烦地对洋洋进行“一对一”训练：扣纽扣、穿衣服、系鞋带……张革一遍遍地教、洋洋一次次地学，一个动作甚至要重复几百遍。

康复机构老师带着孩子做康复治疗

在张革的努力下，洋洋到普通小学就读，老师讲堂前的那张座位成了他的专属座位。磕磕绊绊读完小学，洋洋进了特教学校，先后在常州市光华学校、常州市中吴实验学校就读。在张革的悉心培养下，洋洋成了孤独症群体里的“优等生”。他情绪稳定，会敲架子鼓，会用钢琴弹《铃儿响叮当》《一闪一闪小星星》等节奏欢快的儿歌；会做虽然不精致但味道很好的中西面点；会用简单的词语和陌生人交流。但他还是面临毕业即失业的尴尬。

等待一道光，从生命的裂缝中照进来

这些年，社会各界对孤独症患者的关心、爱护、包容和接纳是有目共睹的。据常州市残联介绍，2015年，常州仅有5家为孤独症患者服务的残疾人定点康复机构，目前已增至20家。康复救助则一再提标扩面。而且，实现孤独症儿童基本康复服务全覆盖今年首次列为省政府民生实事和常州“常有众扶”工程项目。

康复机构老师带着孩子做康复治疗

目前，在常州各定点康复机构训练的0—6岁孤独症患者有720名，7—14岁患者有217名，15—17岁的仅27名。0—6岁的孤独症患者数量多，是因为这一阶段是抢救性康复的关键时期，进行语言训练、感统训练和生活自理能力等方面的培养，效果最佳。

常州市武进区爱迪儿童康复中心负责人李忠表示，由于机构的康复资源有限，加上政策扶持力度不同，一旦孩子年满14周岁，家长选择带孩子回归家庭的居多。但是，孤独症患者的各个人生阶段都应该得到关注和重视。今年1月，15—17岁残疾少年首次被纳入救助范围后，该中心就在筹备专门针对大龄孤独症患者的康复干预中心。不过，对于18周岁以后的患者，目前政策上还是空白。

为大龄孤独症患者探索一条通往未来的路

张革不仅是大龄孤独症患者的母亲，还是常州市精协主席、江苏省精协主席。在她看来，18周岁以后的大龄孤独症患者面临着家庭压力过大、政策保障缺失、社会支持缺位等多重困境。令人欣慰的是，常州残联已展开了相关探索。

2021年11月，常州市精协承接了江苏省残联成年孤独症自主生活就业星工坊项目，包括洋洋在内的8名大龄孤独症患者和其他8名中轻度智力精神残疾人成为首批学员。他们上午开展文体活动，下午进行手工制作，通过劳作获得一定收入、实现自我价值，为参与社会打下基础。他们还会尝试“集体住宿”，在老师的引导下采买、清洗、烹饪、整理等，培养生活自理能力和人际交往能力。几个月下来，他们学会了铺床叠被、自主穿衣，也学会了炖排骨、红烧鱼，各方面能力逐步提高。

吴斐 庄奕