2日是第15个世界孤独症关注日。孤独症患儿又被称为 “星星的孩子”，他们就像天空中那一颗颗孤独的星星，在漆黑的天空中独自闪烁。在世界孤独症关注日到来之际，记者走近孤独症家庭、康复机构及相关医疗机构，聆听他们的“星语星愿”。

“星儿”母亲的自白： “感恩孩子，他让我变得强大”

正在读小学二年级的轩轩（化名）看起来和同龄的孩子并没有什么不同。爱笑、爱玩，还会弹扬琴。“前几天数学考了91分，我们对他非常满意。”轩轩的妈妈刘女士（化姓）告诉记者，如果不仔细观察，没有人会发现儿子患有孤独症，顶多觉得他表达不够流畅。

这一切与轩轩两岁时就开始进行康复训练密不可分。

“孩子是在24个月的时候被确诊为孤独症的。当时，我们发现孩子老是不说话，眼神也从来不与别人对视。”刘女士很快带孩子前往南京脑科医院检查，得到了轻度孤独症的确诊。

从那以后，一家人的生活都改变了。“我和老公几乎没有任何社交活动，除了上班，就是陪孩子。”刘女士坦言，自儿子确诊后，她消沉了好长一段时间，一时间无法接受这个事实。“没有一个妈妈不爱自己的孩子，哪怕他是一个‘星儿’。”为了孩子，她决定振作起来，勇敢面对！

“我们从来都没有因为这个病而放弃他，也没有将他藏在家里，每个周末都会带他出去玩。”为了给孩子营造良好的成长环境，刘女士对儿子的每一任老师都非常尊敬，主动告知孩子的患病情况，请求给予关照。令她欣慰的是，儿子遇到的每一位老师对他都关爱有加，加上康复训练成效明显，在一年级时，轩轩顺利进入普通小学就读。

与此同时，刘女士报名参加了康复治疗师的学习培训，并考取了湖南中医药大学康复治疗专业，成为一名言语康复治疗师，为的就是给儿子营造一个良好的居家康复环境。“我特别感恩我的孩子，如果不是他，我可能这辈子都不会成为康复师。是他成就了我！”

如今，刘女士还利用所学专长，通过网络为全国各地的轻度孤独症患儿做语言康复训练，帮助这些特殊家庭早日回归到正常生活轨道上来。

医者与心理工作者：

孤独症患儿家长亟须心理支持

从2013年起，王飞英就开始接触孤独症的临床诊疗工作。身为市妇幼保健院儿童心理卫生科副主任，她发现，随着社会的文明进步，大众对孤独症的认知程度越来越高，“八九年前来咨询孤独症倾向的家长寥寥无几，现在每年都有上百个，甚至不乏仅几个月大婴儿的家长。”

王飞英介绍，孤独症是一种严重危害人类健康的神经发育障碍性疾病，发病原因不明。“患者的核心特征是社会交往障碍，缺乏基本的沟通能力。不会说话往往是首位就诊原因。”王飞英强调，孤独症的干预最好赶在语言爆发期，2~3岁，越早康复，效果越明显。因此，如果家长发现孩子在2岁左右对自己的名字无反应，不会有意识地喊“爸爸、妈妈”，切忌盲目乐观，“选择自然等待，往往会错过最佳干预时机。”

与普通家长相比，孤独症患儿的家长往往承受着更大的心理压力。王飞英说，孤独症孩子情感回应能力欠缺，常令家长感到沮丧。她举了例子，正常孩子如果妈妈离家出差几天，回来以后孩子往往会说：“妈妈，我想你了。”而这种情感需求，重度的“星儿”母亲可能很长时间都得不到。

为了给孤独症患儿的养育者提供更多心理支持，2020年1月，市心理卫生协会在星辰儿童康复中心率先发起了一项公益行动——为孤独症儿童家长进行心理调适。“这项活动持续了一年，每月举行一次，每次邀请一位专家进行授课，内容涉及情绪的自我识别、亲子沟通、压力舒缓等。”市心理卫生协会副秘书长、南通大学应用心理系施利承博士透露，12场公益活动，吸引了240位孤独症患儿的家长参与，每一场都“一座难求”。“这给了我们很大的鼓舞。受疫情影响，活动不得已暂停。等疫情消散之后，我们将重启。”施利承说。

作为市心理卫生协会常务理事，王飞英对这项活动也充满期待。“与市区相比，县区的家长对于孤独症的认知还不够，特别是早期识别与干预的意识还有待加强。”她希望汇聚更多力量，把关爱孤独症相关工作延伸到南通各个县（市、区），为更多“星儿”的家庭提供心理支持和帮助。

各方声音：

期盼社会助力“星儿”融入大众

3月31日，在启东市千帆儿童康复中心，一场别开生面的画展在这里举行。10岁小男孩琪琪（化名）首次将自己创作的数十幅绘画作品公开展出，画面中丰富的想象力、鲜明大胆的用色、别出心裁的构图得到了参观者的一致好评。

该中心创办人龚海燕介绍，尽管有时候琪琪的情绪会失控，但只要一拿起画笔，整个人就变得特别安静。针对琪琪这类表现出特殊才能的孤独症患儿，从去年3月起，康复中心尝试开设绘画课、手工课、音乐课等课程，对他们因材施教。

诚然，孤独症患儿并非人人都是天才。“约有20%的孤独症患儿终身无语言表达功能。”市一院儿科康复师汪竞认为，语言表达的最终目的是沟通，如果孤独症患儿的言语康复错过了黄金康复期，可能会终身无法说话，建议家长尽早使用辅助交流设备，帮助他们与世界沟通。

“距离1982年国内首例孤独症患儿确诊已经整整40年了，首例‘星儿’今年也50多岁了。”王飞英认为，孤独症患者需要更多系统的社会支持，压力不能只放在学校和家庭上，更重要的是社会各方面的支持，包括就业、养老等。

孤独症并非罕见病，发病率并不低。《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》推算，目前中国的孤独症患者可能超过1000万。“孤独症患者也是社会的一抹色彩，每一个生命都值得被尊重和认可。”施利承认为，大众应给孤独症患者更多包容和接纳，比如，在公共场合看到有孤独症倾向的患儿不要投去异样的眼光，而是给予微笑和帮助。

市政协委员孙郁雨认为，应鼓励商业保险机构开发针对孤独症人群及家庭的险种，以解决他们的后顾之忧。他还建议设立集治疗、培训、康复、养老等功能于一体的孤独症家庭康养中心，让经过培训后具备一定工作能力的轻度孤独症患者获得适合他们的工作岗位。

（记者 冯启榕）