10月10日，“一路向阳”百城公益行启动仪式在市人民医院举行。活动邀请市残联、市红十字会、市人民医院、好人缘助残协会、友联网及罕见病患者代表参加。

据了解，“一路向阳”百城公益行项目是由友联网与市博爱罕见病助残关爱中心联合发起的一项公益活动。通过由罕见病患者及家属组成的项目小组，在5年时间内走访至少100个城市，与当地患者、公益组织等深入访谈，了解罕见病患者在治疗、教育、就业、心理、家庭等各方面的真实状况，以此收集患者需求和期望，为相关机构和部门提供有价值的参考信息，最终，形成书面报告，提交给相关部门和机构。

活动旨在进一步呼吁社会各界力量关注罕见病，为罕见病患者群体争取更多健康权和生命权，积极面对未来。接下来，“一路向阳”百城公益行将到连云港、青岛、济南等城市，与当地医护人员、患者进行访谈、收集资料、提供公益援助。