每天,读书、写字、做烘焙、喂鸡,还要独立洗漱、穿衣、铺床叠被……25岁的剑剑(化名)是一名中度孤独症患者。今年年初,他独自来到溧阳一家自然农场学习、生活及辅助性就业,每月可领数百元工资,每到周末才回家。剑剑刚去农场时,母亲冷慧十分忧虑,担心他离开家人会大哭大闹。但不久后,冷慧就发现,剑剑适应良好,提到在农场的生活,兴奋之情溢于言表。
剑剑5岁时被确诊为孤独症。从那时起,冷慧就辞职带着他,辗转北京、南京等地求医。2006年底,冷慧得知钟楼区开设了一家名为天爱儿童康复中心的孤独症康复机构后,便抱着试试看的态度,将剑剑送了过去。
天爱儿童康复中心的创始人杨建军,也有一个患有重度孤独症的孩子。中心创建伊始,杨建军最想培养的是孤独症儿童的生活自理能力。几年后,在老师、家长和孩子的共同努力下,在中心康复的孩子们,生活自理能力、语言认知能力、实践动手能力都有了极大的提升。“剑剑从最初的不看、不听、不说,到后来能够慢慢和家人交流,进步是巨大的。”冷慧说,这让她有了更进一步的想法,希望孩子能再学一门手艺,拥有一技之长。
“一个人若没有职业技能、不能就业,就很难真正融入社会,也就缺乏自信,谈不上过有尊严、有质量的生活。”杨建军对记者说,当这些孤独症儿童逐渐长大,有了基本的生活自理能力后,为他们开展职业技能培训、开拓就业渠道,就成了迫在眉睫的事。
政府规划建设用地,天禄集团捐赠2000余万元……杨建军的想法得到了社会各界的支持。2018年3月,全国首家大龄孤独症患者职业教育学校——天爱职业艺术教育中心成立。
剑剑成为教育中心的第一批学员,学习方向是烘焙。揉面、称量、搓圆……每一个步骤对剑剑都是挑战。冷慧抱着“笨鸟先飞”的心态,陪着剑剑反复练习。为了让剑剑学会分离蛋清和蛋黄,冷慧买了一篮又一篮的鸡蛋,那几个月,番茄炒鸡蛋和鸡蛋榨菜汤是家里餐桌上的“常驻嘉宾”。剑剑就这样缓慢又切实地进步着,经过几年系统的培训后,他已经能全程参与饼干、蛋糕、甜品的制作。
开办天爱儿童康复中心这些年来,杨建军最深刻的感受是,社会各界对孤独症患者的关心、支持和帮助越来越多。2015年,我市仅有5家为孤独症患者服务的残疾人定点康复机构,目前已增至30家。政府部门也不断出台政策,对0—14岁、进入正规康复机构进行康复的孤独症儿童的补助进行提标,2022年首次将15—17岁孤独症少年纳入救助范围。在市、区两级残联的支持下,2021年6月,天爱职业艺术教育中心在溧阳建设“爱心农场”,诸多爱心单位参与共建,对大龄孤独症患者开展生活养护、职业教育、支持性就业等。在这里,剑剑和其他20多位大龄孤独症患者第一次离开家,学习独立生活。一段时间后,家人欣喜地发现,他们懂得了更多的社会规则,学会了控制情绪,更有责任感,也会关心家人了。
市残联理事长刘洪俊告诉记者,今年7月,市政府出台了深化孤独症全程支持服务实施方案,建立孤独症早期筛查诊断康复、孤独症儿童融合教育、成年孤独症患者就业创业、重度孤独症患者托养照护、社会环境友好包容、政策保障协调支持等全生命周期服务体系。今年,我市对0—6岁儿童进行了早期筛查健康管理,其中孤独症筛查阳性139例,建立了“一人一档”跟踪随访检测服务。
2023年,钟楼区被确定为江苏省7个孤独症全程服务试点地区之一,已基本实现覆盖全区孤独症患者的生命全程服务。在信托养老方面,钟楼区一方面鼓励天爱康复中心联合国联人寿推出适合孤独症患者的信托服务,另一方面通过“全国残疾人之家”益智园的提升改造,突出“一老一小一残”公益性托养,提高孤独症患者托养和日间照料服务能力。
为孤独症群体提供全生命周期关爱服务,从出生到终老,针对不同阶段都有不间断的关怀和呵护,这是杨建军、冷慧和其他孤独症患者亲属共同的期盼。这个期盼,在常州正在逐渐实现。记者 庄 奕
通 讯 员 吴 斐 陈 清