13日上午，被媒体誉为“冰雪女神”的渐冻症患者葛敏家中迎来了一群特殊的客人：来自崇川区幸福街道转水社区“四叶草”志愿服务队、市北护理院及“飞牛小匠”志愿服务社的一群爱心志愿者。当天，一场以“暖冻联盟暖冬行动”为主题的爱心活动在这里进行。

身患绝症，却始终乐观生活

炖蛋、牛肉末稀饭、红枣茶……当天上午，吃着保姆朱阿姨为她精心准备的“营养早餐”，葛敏笑容满面，扎着丸子头的她看起来格外精神。为了以新的面貌迎接即将到来的春节，前不久，葛敏还专门出门烫了个头发。即使身患绝症，但对生活不将就的态度，让熟悉葛敏的人都倍感欣慰。

从患病至今，已有五年多了，葛敏安全地度过了医学界预期的渐冻症生存期三至五年这个难关，正式加入了老患者的行列，并积累了一些“抗冻”的实战经验。记者了解到，葛敏每天的生活以锻炼为主，爬楼梯、肢体拉伸、心肺功能锻炼……她每天都坚持下来，毫不含糊。

“喝水时毛巾在下巴处接着，彻底喝完了再擦嘴，不要喝一口擦一次，皮肤受不了。”“无论在沙发还是床上，都要把盖在我身上的被子拉开，让被子中间腾空不要压在我身上。”“坐在床上脱衣服，首先人要坐正了，腿不能歪，如果看到我上身往后倒，说明人要往前坐坐。”……考虑到保姆回家后，自己需要父亲照顾，细心的葛敏专门写出了18条“护理注意事项”，让老父亲对她的照顾在细节上更加周全。

除了每天半天的锻炼外，如今，葛敏还学会了熟练使用眼控仪，通过操作电脑与外界联系，从容地处理“冰语阁”（葛敏发起成立的渐冻人互助平台）的相关事务。尽管不能动、不能唱、不能跳、不能说话，甚至连吃一口饭都会呛咳，但葛敏却不急不躁地生活着，她以乐观顽强的心态直面病魔，把每天的日子都踏踏实实地过好。正是这份乐观积极的心境，让刚刚迈入不惑之年的她，看起来依旧那样年轻，那样美丽。

爱心相伴，温暖从未走远

快过年了，葛敏的身体状况一直牵动着转水社区“四叶草”志愿服务队的爱心志愿者的心。13日上午，转水社党总支副书记姚建兵带着志愿者一行来到葛敏家中。“新年新气象，我们专门为你定制一条红围巾和一只热水袋，上面还印上了‘暖冻爱心联盟’的标识，希望在这个寒冬里为你送去温暖！”姚建兵俯下身仔细地为葛敏围上围巾，大伙围在她的身旁问长问短，开心地拍照留念。2021年起，转水社区还为葛敏免费订阅了一份《南通日报》，让她足不出户就能了解南通新鲜事。

早在2019年6月，一个关爱渐冻人的志愿组织——“37℃暖冻爱心联盟”在幸福街道成立，爱心联盟的成员单位转水社区“四叶草”志愿服务队、市北护理院开展了一系列爱心帮扶活动，包括为渐冻人代表葛敏、崔建明进行康复评估，给困难的渐冻症患者家庭送慰问金等，通过爱心传递，让渐冻人群体感受到社会的关爱与温暖。

“坚持每天进行科学的康复训练，对渐冻症患者十分重要。”13日，市北护理院康复部主任王海平一行也来到葛敏家中，了解葛敏身体状况和最新的康复训练进展。“你来用力吹一吹这张面纸，我看看你的肺活量如何。”伴随着面纸由近到远，葛敏一次次地成功吹动纸巾，王海平和同事们一次次拍手鼓掌，开心地为她加油鼓劲。

考虑到此前赠送给葛敏的康复治疗卡已经全部用完，当天，王海平代表市北护理院再次向葛敏赠送了一张新的康复治疗卡，并约定下周二开始为她进行新一轮的专业康复治疗。“建议一周来一次，进行规范的康复训练。葛敏，你是好样的，坚持下去，就是胜利！”王海平说，考虑到葛敏出行不便，对于她前往护理院康复治疗，会尽量安排车辆全程接送。

此次“暖冻联盟暖冻行动”还吸引了“飞牛小匠”志愿服务社的加入。当天，服务社的家政志愿者来到葛敏家中，进行了水电煤的安全检测服务，并承诺：今后葛敏家中如果需要清洗油烟机和灶台，志愿者将随叫随到。

传递大爱，携手冻友等待“解冻”

“感谢大家这么多年对我的帮助和关心，感觉家乡人民特别温暖！我会把这份温暖传递下去给冰语阁所有的患者！鼓励他们等到解冻那一天的到来！”面对一群爱心志愿者的集体造访，葛敏感动不已。她在现场通过操作眼控仪，在电脑上打下这段话，表达内心诚挚的感谢。

葛敏曾在微信朋友圈这样写道：“面对渐冻症，一定是死去比活着更容易，但人活着的意义就要支撑着多做点有意义的事情！我会坚持撑下去！”正是社会各界对葛敏的关爱，为葛敏坚强活下去提供了强大动力。这份爱，也支撑着她将更多爱传递给和她同病相怜的“冻友”。

如今，在葛敏和冰语阁团队的努力下，来自全国各地的渐冻人及家属共有近700人，每天活跃在3个微信群交流，彼此鼓励，温暖同行；全国首部渐冻人的集体自我书写——《因为爱，所以坚持》一书成功出版；国内首部渐冻症家庭护理片《渐冻症患者居家护理》成功拍摄并发行；在南通暖舍慈善联合会的支持下，南通渐冻症患者关爱基金成立，70多户贫困家庭受到捐助……很多病友在葛敏的感染下渐渐忘记了自己是一名绝症患者，将平日大部分的时间和精力用于为其他患者答疑解惑。他们渐冻的身体不再孤立无援，大伙儿一起互相搀扶、抱团取暖的美好景象战胜了疾病的可怕。

葛敏表示，2021年，她希望国内外的医学研究和治疗上，能对渐冻症有更新更快的突破，让全国20多万患者以及他们身后的家庭看到希望，重获新生。新的一年，她会在渐冻的苟活中继续追寻梦想，创造快乐，在夹缝般的生活中开出一朵属于自己的莲花！（记者 冯启榕 见习记者 龚秋瑾 通讯员 任丽君）