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励志!徐州33岁“渐冻人”小伙,用三根手指“敲”出梦想人生
2020-12-04 10:00:00  来源:中国徐州网  

文/图 徐报融媒记者 肖慧

在徐州,有一个被医生预言活不过18岁的“渐冻人”董振振,他今年已经33岁,虽然生活完全不能自理,全身只有3根手指头可以动弹,但凭借这3根指头,他却“敲”出了一家网店,敲出了自己的梦想人生。

9岁时他被查出患有“渐冻症”

近日,记者来到董振振的家中采访。振振的母亲茂苏侠将记者带进儿子的房间,一间面积不大但非常干净整洁的房间里,振振正坐在轮椅上对着电脑忙碌。桌上有一台麦克风和打印单据的仪器,一旁的小床上摆放着呼吸机。

“自从2016年我病情加重后,就配置了呼吸机,夜晚睡觉时戴着它睡觉,否则心肺功能将会加速衰竭。”董振振说,在与记者说话时,他无法转头,因为全身肌肉萎缩,完全丧失了劳动能力,一日三餐都需要母亲亲自喂到嘴里,挪动时也需要母亲抬动。

茂苏侠说她早就全职在家照顾儿子,这么多年,没有一个晚上睡过整觉,因为孩子的身体原因,需要每隔两三小时就翻一次身,而随着病情发展,孩子已经无法大声说话,所以特地在床头配了个手铃。

铃声一响,茂苏侠就赶紧爬起来给儿子翻身。

振振是个很白净英俊的小伙儿,非常能干,如果不是这个病,他应该会比现在更有作为。虽然遭遇不公命运,但董振振却从来没有抱怨过什么,一直以积极的态度面对生活,他用平静的口吻说起了自己的过往。

“我很小的时候,就出现了走路不稳,摔倒的情况。家里一个长辈看出了问题,有一次拿着一把糖果让我们几个小孩子一起蹦起来去够,只有我一个人蹦不高,够不到。于是那个长辈告诉我的父母带我去医院检查一下。”振振介绍,在他9岁那年,父母带他去徐州市中心医院检查,被诊断患有进行性肌营养不良症,这是一种原发性骨骼肌罕见疾病,其临床主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩、肌无力及不同程度的运动障碍,如同被逐渐冻住一样,俗称“渐冻症”。人群中的发病概率约为十万分之一。

医生说,这种病的并发症就是全身肌肉萎缩,伴随心脏衰竭,而且至今没有有效治疗方式,著名科学家霍金也是这种病的患者。听到这个消息,董振振一家人瞬间觉得天都塌了,他们又带着孩子到北京解放军301医院治疗,很快花光了家里的积蓄。

22岁开网店实现创业梦想

因为身体原因,董振振上到小学五年级就辍学了,母亲在家全职照顾他。2005年,在董振振16岁的时候,为了消除寂寞,母亲带他到海云电脑城挑选了一台电脑。有了电脑,董振振不再感到孤独,他每天在网上了解世界,还学会了在网上K歌,家里又为他购买了一套音频设备,供他唱歌使用。

音频设备的声卡曾经出现过几次故障,董振振请人到家里维修调适了几次,作为一个爱钻研的人,他因此对于声卡的调适产生了浓厚兴趣,并加入了一个相关的QQ群,学习调试音频设备,他经常熬夜钻研到夜里一两点,终于掌握了调试技能。

“这就是我创业的由头,一个网友看我会调音频设备,问我想不想开个网店卖音频设备?我对此很有兴趣。因为我一直想做事情,还曾想过开个电脑维修店。”董振振说,那是在2009年时,22岁的他问母亲要了500元钱,申请了个淘宝网店账号,开起了“小兵音频高端设备”网店,经营声卡、麦克风、摄像头、耳机等。

由于对客户认真负责,董振振的生意越来越好,老顾客会给他介绍新顾客,就这样生意越来越好。董振振索性自己进货,母亲就当他的发货员。

自己赚了钱,董振振感觉很兴奋,通过努力,可以证明自己的价值,对他来说是最欣慰的事情。董振振赚到的钱都存了起来,用于支撑家里的开支。

帮助家人渡过难关

几年前,董振振的父亲尝试做工程,但是投入的资金却没有如期收回,弟弟刚读大学,面临缴学费和生活费,母亲也没有收入,家里刚买的房子还要还房贷,多亏了董振振拿出自己的积蓄支撑,他一个人的收入支撑一家人的开销约两三年时间,父亲的生意渐渐好转,才渡过了难关。

家人给了董振振充足的关爱,也养成了他阳光乐观的性格,他因此也努力回报家人。家里贷款买房时有缺口,他拿出了7、8万元添补,又陆续给家里添置了电视机、空调、冰箱。

董振振,以他的乐观、积极、向上,书写了一个生命的奇迹。他每天下午两点到晚上9点多,一直都在工作,工作使他找到了自己的存在感,他说:“我甚至没感到自己是一个残疾人,也没把自己当成残疾人,每天的工作使我找到了自身价值,未来我还会更加认真地工作,回报家人。”

责编:唐凯
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