“当父亲节邂逅端午节，传统的节日似乎也多了一层意义，6月初，我们村委就面向全体村民征集了节日微心意。”钟楼区五星街道新农村村民委员会党总支副书记殷康告诉记者，这些心意中，大多是子女送给父亲的。其中，50岁的吴志刚向父母表达的心意，最让大家觉得温馨和感动。“吴师傅，父亲节和端午节，您有什么心意想要表达？”“高难度的我做不了，趁现在手还能动，就想给爸妈包顿粽子！”

他用筷子戳下一块粽子，笨拙地送到父亲嘴里

21日下午，新农村委的两名党员志愿者备齐了粽叶、糯米、花生和红豆，来到吴家塘75号伤残家庭吴志刚的家，一起帮他为父母包粽子，准备在这个父亲节，给吴爸爸和吴妈妈送上一份惊喜。

今年50岁的吴志刚，是常州市一家机械公司的磨砂工。2012年，他被诊断为肌萎缩侧索硬化症（俗称渐冻症），但为了养家糊口，起初他一直坚持上班，直到4年前病情加重，才病休回家。目前，他被鉴定为肢体残疾三级，但仍有不断恶化的趋势。

由于身体一直不好，2003年时，妻子就离开了他和女儿。这些年来，父亲吴元兴和母亲徐云秀无微不至地照顾吴志刚的起居，同时还要操心孙女吴亚娟的学习。

“如今，我也是50岁的人了，父亲今年78、母亲76，我本该好好工作、孝敬他们，但现在每天还要靠父母照顾，说心里话，真的很内疚。”在前不久的一次家访中，志愿者们得知了吴志刚的心意，于是决定在这个父亲节助他圆梦。

一个多小时里，吴志刚在大家的帮助下，包了整整一锅粽子。40分钟后，粽子出锅，志愿者挑起一只剥开放在小碗里递给吴志刚。吴志刚连忙用筷子戳下一块笨拙地送到父亲嘴里，然后又颤颤巍巍地戳给母亲吃，“爸、妈，你们尝尝我包的粽子，香不香？”吴志刚一边问，一边用小勺把粽子捣碎，吹上几下，继续喂给二老。

吴元兴和老伴儿此刻已热泪盈眶，不停地说道：“好吃，真香！”

20年来，他渐渐被“冻住”

吴志刚完成了他的微心意，吴妈妈和吴爸爸热情地邀请社区志愿者和本报记者一起坐到家门口聊天，老两口接受了记者的采访，吴志刚也向记者吐露了自己作为儿子的心愿和作为父亲对女儿的希望。

在儿子患病之前，吴元兴夫妇从来没有听说过“渐冻人症”。

2000年，突然有人告诉吴志刚，说他的左腿似乎比右腿细了一点。“当时，他自己还没有发现异常。”吴元兴说，经人提醒后，他仔细看了一下儿子的左腿，果然比右腿细了一点，但因为不痛不痒，并没有在意。

到了第二年，吴志刚左右腿的区别越来越明显，肌肉也开始萎缩，吴元兴决定带儿子去医院做个检查。当时，医生告诉他们，吴志刚得的有可能是运动神经元疾病，但没有确诊，医生开了营养神经的药。

“这个病，我们之前听都没有听过。”徐云秀说，医生解释这个病时，他们还是一头雾水，但她因此记住了一个名叫霍金的科学家。查了资料，两人才对这种病有了一点认识。

徐云秀介绍，2010年，儿子出现抽筋、疲惫等状况，2012年被医院确诊为肌萎缩侧索硬化症，就是俗称的“渐冻人”。得了这种病，肌肉会逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被冰雪冻住，但智力、记忆力、感知能力正常。目前，吴志刚的双腿已经站不稳，出行更是离不开拐杖和轮椅。

儿子病情加重，父母日夜守护

吴志刚患病之后没几年，妻子便和他离了婚，他只好带着7岁的女儿回到吴家塘老宅和父母一起生活。为了治病，他花光了全部积蓄，一家四口目前全部的收入来源就是老两口每月总计5700元的退休工资。

“得了这种病，儿子2016年前，仍坚持每天去厂里上班，挣钱供家里开销。”吴元兴说，当时孙女还小，她和老伴儿退休后工资也不高，儿子又要看病治疗，如果不上班，家里根本就无法运转。现在儿子的情况越来越差，吃饭起居都需要人照顾。

吴元兴回忆道，患病初期，儿子还能拄着拐杖去厂里上班。大约从2012年开始，吴志刚就只能靠人背着他去上班，“考虑到吴志刚的特殊情况，厂里把他从维修岗位调至磨砂岗位，可以坐着工作，还特许他每天做完一定量的工作，就可以提前下班回家。”

徐云秀说，现在除了白天照顾儿子之外，儿子晚上也需要人照顾，晚上每隔2小时，就要起来给儿子翻一次身。“晚上要照顾他，休息时间很少。”徐云秀说，随着年龄增大，身体也招架不住了，有时还会出现头痛等症状。

谈话中，吴志刚的眼睛突然看向了正在讲话的徐云秀。她马上走近儿子，询问他“是哪里不舒服吗”？吴志刚眼睛没有动，她再问“是冷了吗”？吴志刚眨了一下眼睛。徐云秀赶紧回屋帮他拿了一件马甲。“得了这个病，他特别怕冷也怕热。”

“你看，只有我能懂他，除了我别人也照顾不好他。”徐云秀说，以前住在医院时，为了更好地照顾儿子，她还特地向医院申请让她也住进病房，负责儿子的日常护理。

希望有一天，还可以背起年迈的父母

采访中，记者觉察到，吴志刚说话已有些口齿不清，有些话只有吴元兴老两口才能听得懂。通过其父的转述，记者采访了吴志刚。

吴志刚说，他对“渐冻人”这种病很了解，也能感觉到自己除了思维，身体已不如以前听使唤了，他知道自己最终面临的是死亡。“我不想死，我想好好地活。”吴志刚说，生病20年、回家病休4年，他亲眼目睹自己的身体在一天天“变僵”，前两年在父母的帮助下，他还可以点击鼠标上网查阅渐冻症的相关信息。今年，他连坐在轮椅上都耷拉着脑袋，手从双腿上滑落下来，需要别人帮助才能放回原位。现在，他每次想要站起，都需要把两只手搭在父亲肩上，不然身体就会不听使唤地往下滑。

“这些年来，村里的亲朋好友都很关心我，我能感受到社会的温暖，这也坚定了我活下去的信念。”吴志刚说，自己一定会坚持吃药、做康复，一来精神有所寄托，二来也可以让家人看到希望。他希望，自己的坚持能等来医学上攻破渐冻症的那一天，让他的生命能够出现奇迹，有一天能站起来，如果父母走不动了，他还可以背他们。

吴志刚说，他还有一个心愿，就是女儿将来能找到一份好的工作，“她今年大专毕业，学的是酒店管理，她是我们全家人的希望。”（龚励 文 夏晨希 摄）