“六一”前夕，盐城市残联对16家残疾儿童康复机构进行认证或审验，记者跟随采访发现，要让更多的听障儿童开口说话，让“星星的孩子”不再沉迷于自己的世界，除不断增加康复设备等硬件设施外，爱和责任是“唤醒”折翼天使的最好药方。

及早治疗，灰暗的日子有了光亮

2016年夏天，上海儿童医院给两岁的小晔阳作出确诊：轻中度自闭症。来自阜宁的王梅芳是小晔阳的奶奶，这些年，全家最重要的事就是给孩子看病。阜宁县康复护理院副院长陈法明回忆起第一眼看到的小晔阳：“不会讲话，眼神空洞，经常哭闹。”

相比于小晔阳，10岁的晨杰确诊过程有些曲折。“我们以为装上耳蜗就能好。”事实上，晨杰的聋哑一方面是由于先天性耳聋，另一方面则是因其患有自闭症。在未查出自闭症前，家里就举债20万元为孩子装了人工耳蜗。然而，两个月过去，孩子听力没有任何改善。

“自闭症的成因及表现较为复杂。其核心障碍在于语言障碍和社交功能缺失，患者大多伴随其他疾病，因其语言障碍导致无法准确表达身体不适，增加了发现和确诊难度。”陈法明说，由于社会普遍对自闭症认知不足，不少患儿家长发现问题却不愿正视，长此以往，反而耽误了最佳诊疗时机。

上个月复查，医生说小晔阳恢复得很好。经过4年康复训练，王梅芳已很难从孩子的动作和神态中发觉异样，“感觉日子忽然照进了光。”

接受康复训练后，晨杰在认知上有了很大提高，能够听指令做事。但在情绪上，还存在问题。母亲韩萍说，孩子有时候会无缘无故发脾气，家里的微波炉被他砸坏了两个。即便这样，进步还是让人高兴。

补贴扩面，为更多家庭减轻负担

5月27日下午，在盐城市残疾人教育康复中心，陈元秀正等待外孙女田萌下课。教育康复中心副主任钱冬青介绍，孩子患有先天性耳聋。

“安装人工耳蜗和后期康复都是政府免费的，家里没花一分钱。”受惠于政策支持，从田萌26个月起，陈元秀就带着她来康复中心接受康复训练。今年，6岁的田萌已在幼儿园随班就读。

对于残疾儿童康复教育，钱冬青一再强调“黄金期”的重要性。治疗越早越好，然而，许多残疾儿童家庭为此负担沉重。“如果一开始知道是自闭症的话，我不可能带孩子先去做耳蜗。”得知患有自闭症，就无法申请免费人工耳蜗的消息，晨杰的妈妈韩萍特别无奈，为了这个耳蜗，这个拮据的家庭已不堪重负。

自2018年起，盐城对全市18周岁以下的所有残疾儿童发放护理补贴，将护理补贴发放范围扩大至三、四级残疾儿童，成为全省唯一实行残疾儿童护理补贴发放扩面的设区市。

“去年6月，盐城市出台《关于完善残疾儿童康复救助制度的实施意见》，新标准将低视力及孤独症的康复救助年龄分别延长至10周岁和17周岁；将残疾儿童康复经费标准在原省补标准上增加一倍。其中，低视力儿童补助标准从5000元增加到1万元，自闭症儿童的康复经费增加到2.8万元。”盐城市残联康复处处长杨建华说。

社会大爱，是一剂最好的药方

从2017年起，盐城市政府已连续3年将残疾儿童康复列入为民办实事项目，力争残疾儿童康复全覆盖。盐城市现有残疾儿童定点康复机构31家。去年，全市共有3634名0-17岁肢体、智力、听力言语、视力、孤独症（自闭症）残疾儿童得到手术治疗、康复训练、辅助器具适配等基本康复服务救助，实现不同程度的康复。

然而，对残疾儿童来说，需要疗伤的，不仅是身体。

“一听是残疾儿童，一些幼儿园就将我们的孩子拒之门外。”钱冬青坦言，通过半年到一年的康复训练，多数听障儿童的听、说能力会提升，智力发育也正常，为什么不能接受正常教育？

今年全国两会上，关于出台残疾儿童随班就读保障体系的建议也多次出现在代表委员们议案提案中。全国政协委员、中国残疾人艺术团团长邰丽华建议，出台“普通学校实施融合教育指导办法”替代原《随班就读办法》，更加系统保障特殊需求儿童的教育权利；全国人大代表、北京市建设工程质量第三检测所有限责任公司总工程师田春艳提出制定“残疾学生随班就读实施细则”，同时建议施行校长负责制，提升残疾儿童随班就读效果。

抛开教育问题，自闭症儿童群体的家长们“眼光更长远”，他们不得不担心孩子未来能否独立生活。社会接受程度低、缺少专业的自闭症托管机构，大龄自闭症患者何去何从成了家长们的“心病”。

另一方面，由于重度自闭症、肢体残疾，以及部分低视力的儿童不能走入校园，将势必牵扯家长们过多精力。肢残儿童小麦的妈妈为女儿辞去了北京的工作，和丈夫两地分居。韩萍一家五口的开支全靠丈夫一个人的收入。韩萍想，要是能有一个专门的托管机构就好了，早上送去、晚上接回来。

实际上，韩萍期望的托管机构，阜宁县康复护理院已开始尝试。护理院在院区一楼成立了一个特殊的“幼儿园”。如果试运营成功，家长就可以将孩子托管在这里。幼儿园会按照自理能力强弱将孩子分为大、中、小3个班级。

本报记者 卞小燕 张文婧 华 钰