12月15日下午，当市好人缘助残协会、市博爱罕见病助残关爱中心志愿者走进许河镇西灶村3组五保户丁义家时，放在“家长柜”上的一堆药盒一下子引起大家关注。

“全是进口的，得有好几万元吧。”市好人缘协会会长邓兵数了数，发问道。

“40支进口重组人凝血因子Ⅷ，一支1800元，我只花了12元挂号费。”丁义答。

丁义是一名血友病患者，前不久，刚从盐城市人民医院检查回来。

血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。通过预防性干预治疗，患者就可像正常人一样生活。近年来，国家助残助困政策越来越多，市卫健、民政、残联等部门联动推出关爱措施，血友病人防治水平得到显著提升。本市20多位血友病患者及家庭成员成立市博爱罕见病助残关爱中心，抱团互助。

丁义介绍，小时候家里人把他带到南京大医院就诊，医生曾说可能活不到成年，“现在都快50岁了，还好好的。”按照相关政策，丁义医药费全额报销。爱心人士传知识、送温暖，病友之间交流预防治疗经验。“现在日子过得很舒心。”丁义一条脚很不方便，几年前买了辆农用三轮车，成了他的代步工具。“到城里看病，也不要求人。”

与丁义相比，家住弶港镇黄海居委会的林同兵却出血愈益严重，但他坚持自食其力，早年是弶港街上小有名气的理发师。后来左臂不能动弹，不能理发了，又学了修理小家电手艺，人缘好，生意好。随着病情加重，老林逐渐失去劳动能力。2014年，他切除了左臂。前年，髋关节血肿引发骨骼坏死，老林二次手术。今年11月左膝关节也不能坚持了，市人民医院通过5G远程手术操作视频会诊系统，连线上海市第一人民医院专家，为他成功实施全膝关节置换术，首创市内医疗机构为血友病患者实施此类手术先例。住院治疗期间，丁义等血友病友陪同护理，好人缘协会发动爱心人士送上关爱。医疗费10多万元，老林自费不到一成。回到家中，邻居们帮助买菜送饭，饱受病魔折磨的老林心里暖暖的。

在林同兵家中，爱心志愿者们把他扶上轮椅推到阳光灿烂的小院里。邓兵递上“好人”们筹备的爱心大礼包，志愿者姚晔拿出一包凝血药品、一叠人民币，那是一位不肯透露姓名的爱心人士托他们转交的。林同兵激动地说：“有党的好政策，有好人的关爱，我一定会站起来的。”

持续两天时间，爱心志愿者们先后走访了5位因病致残的困难血友病患者，留下一路爱心故事。