“妈妈，我什么时候能再去星工坊？”昨天，21岁的洋洋（化名）目不转睛地盯着母亲张革，殷切地追问，眼睛里还带着不谙世事的天真。

“等疫情结束就可以了，洋洋，你再耐心地等一等啊。”张革温柔地答道。

洋洋是一位大龄孤独症患者。因为无业可就、无事可做，特教学校毕业后已经在家“宅”了一年多，一直郁郁寡欢。直到2021年11月，常州首个成年孤独症青年自主生活和就业支持项目——“星工坊”成立，洋洋开始了上午学习、下午工作的“充实”生活，脸上的笑容才多起来。

孤独症患者存在社会交往障碍，很难融入社会像普通健康人一样生活、就业。他们一旦年满18周岁，大多就要离开康复机构或者从培智学校毕业。此后，他们中的绝大多数只能“宅”在家中，缺乏社会活动参与机会。可是，父母逐日衰老，挣不脱生老病死的自然规律，届时，他们又该何去何从？

会敲架子鼓的“面点师”，仍面临毕业即失业的窘境

从1岁多到6岁多，洋洋因为一直没学会说话，语言能力发育迟缓，张革带着他辗转常州、北京、上海各大医院求医。直到6岁多时，洋洋被南京脑科医院确诊为孤独症。张革来不及悲伤，迅速接受现实，向所在单位请假，陪孩子在当地一家康复机构开始了为期半年的康复训练。一对一个训、感统训练、语言训练……训练结束后，尽管声如蚊蚋，但洋洋终究是开口说话了！

2006年，洋洋回到常州，开始了半天在幼儿园，半天在市残疾人康复服务中心康复的学习生涯。由于孤独症患者的自主学习能力不强，很多正常儿童“理所应当”理解的事情，他们都领会不了，所以，在家里，张革还要不厌其烦地对洋洋进行“一对一”训练：扣纽扣、穿衣服、系鞋带……张革一遍遍地教，洋洋一次次地学，一个动作甚至要重复几百遍。

在张革的努力下，洋洋到普通小学就读，老师讲堂前的那张座位成了他的专属座位。由于他上课时无法专心听讲，即便张革回家反复地教，洋洋还是很难跟上进度。磕磕绊绊读完小学，洋洋进了特教学校，先后在常州市光华学校、常州市中吴实验学校就读。

在张革的悉心培养下，洋洋可谓是孤独症群体里的“优等生”。他情绪稳定，会敲架子鼓、会用钢琴弹“铃儿响叮当”“一闪一闪亮晶晶”等节奏欢快的儿歌；会做虽然不精致但味道很好的中西面点；会用简单的词语和陌生人交流，可洋洋还是免不了毕业即失业的尴尬。

张革说，虽然少数的孤独症患者有辅助性的就业能力，但由于社交、行为和情感障碍，以及刻板行为，很难被其他人的社交体系接纳。他们要真正走上工作岗位，不光要接受相关的教育培训，企业还要配备专业人士支持和帮助他们就业。所以，真正能够接纳和聘用大龄孤独症患者的企业可以说是寥寥无几。

大龄孤独症患者：等待一道光，从生命的裂缝中照进来

和洋洋一样，毕业即失业的大龄孤独症患者大有人在，他们大多数就此呆在家中，仿佛消失在了人们的视野中。

这些年来，社会各界对孤独症患者的关心、爱护、包容和接纳是有目共睹的。据市残联介绍，2015年，常州仅有5家为孤独症患者服务的残疾人定点康复机构，目前已增至20家。康复救助也一再提标扩面，今年1月，调整后的常州市残疾儿童基本康复救助标准和救助范围正式执行：0—6岁孤独症儿童抢救性康复救助标准为每人每月2400元，7—14岁救助标准为0—6岁的一半。更重要的是，首次将15—17岁残疾少年纳入救助范围，以每人每月1200元为基数，低保对象、特困人员、低保边缘家庭和支出型困难家庭每增加一岁递减100元，其他孤独症少年递减200元。而且，实现孤独症儿童基本康复服务全覆盖也首次列为今年省政府民生实事和我市“532”发展战略“常有众扶”工程项目。

数据显示，目前，在我市各定点康复机构训练的0—6岁孤独症患者有720名，7—14岁患者有217名，15—17岁的仅27名。0—6岁的孤独症患者数量多，是因为这一阶段是抢救性康复的关键时期，进行语言训练、感统训练和生活自理能力等方面的培养，效果最佳。

常州市武进区爱迪儿童康复中心负责人李忠也印证了这一说法。目前，该中心共有约120名孤独症患者，其中0—6岁的儿童大约有80名。这些学龄前的孩子中，50%—60%属于轻度孤独症患者，经过1—2年的康复训练，就能拥有一定的生活自理能力和社会规则意识，可以到普通学校接受融合教育。从2018年起，该中心每年都有10多名孩子进入普通学校就读，其中最大的已经在读小学三年级。他们中的一部分还会定期到中心接受康复服务，反馈显示，孩子的校园生活是愉快的。还有30%的中度孤独症患者，经过3年左右的康复训练，可以到各特殊教育学校就读。其余15%的重度患者，则必须长期在机构进行康复训练。

李忠坦言，因为机构的康复资源有限，再加上政策扶持力度的不同，一旦孩子年满14周岁，家长选择带孩子回归家庭的居多。但是，孤独症患者的各个人生阶段都应该得到关注和重视。今年1月，15—17岁残疾少年首次被纳入救助范围后，中心就在筹备专门针对大龄孤独症患者的康复干预中心，届时，老师会根据患者的刻板行为、功能水平、兴趣偏好等制定就业规划并进行职业能力培训。不过，对18周岁以后的患者，目前政策上还是空白的。

为大龄孤独症患者探索一条通往未来的路

张革不仅是一位大龄孤独症患者的母亲，还是常州市精协主席、江苏省精协主席。在她看来，18周岁以后的大龄孤独症患者面临着家庭压力过大、政策保障缺失、社会支持缺位等多重困境。令人欣慰的是，目前，社会各界也意识到了这一问题，对此颇多关注，我市残联已开展了多方面的探索。

2021年11月，市精协承接了江苏省残联成年孤独症自主生活就业星工坊项目。项目入驻在新北区残疾人庇护托养中心，包括洋洋在内的8位大龄孤独症患者和其他8位中轻度智力精神残疾人成为首批学员。他们上午开展文体活动，下午开展2个多小时的手工制作，会做一些如折说明书、安装螺丝帽等简单工作，通过劳作获得一定收入，实现自我价值，为参与社会打下基础。每周一到周五的晚上，几位大龄孤独症患者会尝试“集体住宿”，在指导老师的引导下采买、清洗、烹饪、收拾、整理等，培养生活自理能力和人际交往能力。几个月下来，他们学会了铺床叠被，自主穿衣，也学会了炖排骨、红烧鱼，虽然曾经闹过几次“菜未烧熟只能回锅”的笑话，但各方面的能力确实在逐步提高。

天爱儿童康复中心也于2020年在溧阳启动了“星娃的田野”公益项目，为大龄孤独症患者提供职前训练和职前教育，努力为不同程度的心智障碍者打造一个集学习、生活、托养为一体的互助社区。目前，已经有数十位大龄孤独症患者在这里学习烘焙、果酒灌装、民宿服务、果菜种植等职业技能。

我市去年出台了残疾人托养服务政策，对16—59周岁无业且具有本市户籍并持有《中华人民共和国残疾人证》的智力、精神和重度肢体残疾人在托养机构寄宿制托养的，每人每月补贴800—2500元不等，市残联已在积极推动落实之中。

这些探索取得了成效，也为进一步推广和铺开提供了可能。下一步，常州市残联打算在每个辖区都打造一个“星工坊”，铺开职业培训和辅助性就业。

但作为大龄孤独症患者的家长，担忧的还有很多，其中最重要的莫过于“托孤”。

张云，常州市新北区向日葵儿童康复中心负责人，同时也是一位20周岁孤独症患者的母亲。去年4月，她专程赶到上海，与保险公司签订了一份受益人为孩子、保额200万元的保险合同，再与信托机构签订了信托合同。当理赔条件发生时，保险公司会将理赔金交付信托机构为受益人设立的信托专户，由信托机构依据事先约定，管理、分配、运用及给付这笔信托财产。但张云仍然担忧，当她百年之后，谁来做信托监护人，保障孩子的各项权益，与第三方服务机构形成一个全方位的对接呢？目前，上海已经有两家意定监护组织，可以为孤独症患者提供包括未来生活照管、医疗救治、权益维护等方面的权益保障。张云翘首期待的，就是我市也能成立这样的第三方托养监护机构，并能由政府相关部门配套建立针对性的长效监管机制。

“我们应该以生命全程的视角，从早期诊断发现、抢救性康复干预、融合教育到职业培训、就业、托养等各个环节，提供全方位的社会支持，建立一个终身服务体系，才能真正解决这个群体所面临的问题。”张云对记者说。（吴斐 庄奕）